질병이 없는 아이의 상처까지 바라봐야 합니다.
여러분 반갑습니다.
조디 피콜트의 소설 마이 시스터즈 키퍼, 쌍둥이별 이라는 책이 있습니다.y
두 살 된 딸 케이트가 전골수구백혈병에 걸리면서 이야기는 시작됩니다.
부부는 이상적인 공여자가 될 수 있는 배아를 선택해서 체외수정을 통해 착상하고 언니를 위해 여동생이 태어납니다.
여동생은 태어난 지 한 달 만에 언니에게 제대혈을 제공, 다섯 살이 되던 해 팔꿈치 안쪽에서 피를 뽑아서 림프구를 채취 합니다.
골수를 채취할 때는 전신마취를 하고 엉덩이뼈에 바늘을 찔러야 하는 고통을 감내하고 또한 언니의 끊임없는 병의 재발로 정상적인 생활을 하지 못하고 병원에서 살다시피 합니다.y
동생은 아픈 언니를 동정하고 사랑하지만, 부모님이 항상 케이트에게만 매달리고 자신의 희생은 당연한 듯이 여기는 것이 조금은 불만 입니다.
케이트의 병은 다시 악화되고 의사는 신장이식이 필요하다고 말합니다.
신장이식을 하지 않으면 며칠 안에 신부전으로 사망하게 된다는 통보에 당연히 부부는 동생의 신장을 이식해야겠다고 생각합니다.
하지만 이제 13살이 된 동생은 그동안 모은 137달러87센트를 들고 변호사를 찾아가 부모가 신장이식을 강요하지 못하게 해달라는 소송을 제기합니다.y
아픈 자식을 보는 마음이란, 고통을 견뎌내고 힘든 수술을 거치는 것 모두 차마 눈으로는 볼 수 없는 것들 입니다.
왜 하필 나의 아이인지에 대한 원망과, 아이의 병이 모두가 부모의 탓만 같아서 괴로운 마음 입니다.
아프고 아프지 않고를 떠나 나의 어느 아이 하나 소중하지 않은 아이가 어디 있겠습니까.
아이의 첫 웃음을, 첫 치아를, 처음 눈을 반짝이며 엄마라고 부르던 순간의 기쁨이 질병의 유무와는 무관할 것 입니다.
하지만 아픈 아이를 밤새 안아 주다 맞이했던 새벽의 서늘함과 앓고 일어난 뒤 한층 깊어진 눈빛에 가슴이 먹먹해지기도 합니다.y
한고비 넘기면서 한층 더 성숙한 내 아이가 되기를 바랄뿐입니다.
사랑을 먹고 자라는 아이들에게 형제, 자매의 아픔은 직접, 간접적으로 상처 입니다.
내 아이의 상처를 보듬고 또한 소외감을 받지 않도록 끊임없이 노력하고 신경 써야 할 것 입니다.y
경청해 주신 여러분 감사합니다.y
2000년 00월 00일
소아환자 학부모 세미나 강사